„Meine Erkrankung hat mich selbstbewusster gemacht.“

Irmgard lebt mit der Diagnose Lipödem und Lymphödem – und lässt sich von den Herausforderungen nicht unterkriegen. In ihrer Geschichte berichtet sie von frustrierenden Versorgungshürden, der Kraft von Familie und Community und davon, wie sie es geschafft hat, sich und ihre Bedürfnisse selbstbewusst zu vertreten. Lese in diesem Erfahrungsbericht auch, wie Irmgard gelernt hat, ihre Erkrankung anzunehmen – und dabei nicht nur ihre Lebensqualität, sondern auch ihr Selbstbild neu entdeckte.

„Ich konnte mit dem Begriffen Lipödem und Lymphödem erstmal gar nichts anfangen“, erinnert sich Irmgard. Obwohl ihre Schwester bereits Jahre zuvor diagnostiziert wurde, rückte das Thema erst in ihr Leben, als ihre Physiotherapeutin sie auf den sichtbaren Unterschied zwischen linkem und rechtem Bein aufmerksam machte. Die ärztliche Abklärung 2021 brachte schließlich die Gewissheit: Lipödem mit zusätzlichem Lymphödem.

Doch auf die Diagnose folgte nicht sofort Erleichterung, sondern ein monatelanger Kampf um die richtige Versorgung. Reisestrümpfe für „kräftige Waden“ mussten vorübergehend herhalten, bis endlich Kompressionsstrümpfe und Lymphdrainage genehmigt wurden.

Die ersten Monate nach der Diagnose waren geprägt von organisatorischen Hürden: Facharzttermine mit langen Wartezeiten, Kämpfe mit der Krankenkasse, ungenügende Versorgungen aufgrund von Seriengrößen. Auch einen Physiotherapeuten mit freien Kapazitäten zu finden, stellte sich als Herausforderung dar.

Heute profitiert Irmgard von regelmäßiger manueller Lymphdrainage. Ansonsten sind regelmäßige Bewegung – etwa Hundespaziergänge, Yoga, Spinning – sowie eine bewusstere Ernährung wichtige Bausteine ihrer Therapie. Außerdem hat sie mit dem VenoTrain® curaflow eine Flachstrick-Kompression gefunden, der sie vertraut. 

„Am Anfang habe ich meine Kompressionsstrumpfhose nur am Wochenende getragen, weil mein Mann mir beim Anziehen helfen musste“, erzählt sie. Doch mit den richtigen Hilfsmitteln und Routinen – Duschen am Abend, gleich morgens anziehen – ist die Versorgung inzwischen fest in ihren Alltag integriert. „Der Kampf um die richtige Versorgung war heftig – aber am Ende hat es sich gelohnt.“

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Beruflich ist Irmgard häufig auf den Beinen. Als Moderatorin von Workshops oder bei Reisen spürt sie besonders deutlich, wie sehr ihr die Versorgung hilft. Privat kümmert sie sich engagiert um zwei Seniorinnen im Altenheim und lebt ganz nach dem Motto: „Nicht jammern, machen!“

„Der offene Umgang mit meiner Erkrankung war für mich ein Lernprozess“, sagt sie. Doch genau dieser Schritt war für sie ein Befreiungsschlag – und das Mitwirken als Model in einer Bauerfeind-Kampagne 2024 ein Wendepunkt: „Seitdem fällt es mir leichter, auch im beruflichen Umfeld offen zu sagen: Ich brauche jetzt mal einen Stuhl.“
 

Irmgard ist nicht allein – weder in der Familie noch in der Community. Ihre Mutter und beide Schwestern zeigen ebenfalls Symptome, doch nur sie und eine Schwester ließen sich bisher diagnostizieren. Besonders der familiäre Rückhalt und die Tipps ihrer Schwester – selbst im Sanitätsfachhandel tätig – haben ihr enorm geholfen. Zudem tauscht sich Irmgard aktiv mit anderen Betroffenen aus: beim L!pödem Barcamp oder auf Social Media. 

Irmgard lebt mit Stil – und liebt es, ihre Kompressionsversorgung perfekt auf ihre Outfits abzustimmen. Ihre Wünsche für die Zukunft? Mehr physiotherapeutische Versorgung, bessere Aufklärung – insbesondere durch Gynäkologen – und mehr Mut zur Zusammenarbeit zwischen Sanitätshäusern und Modemarken.

„Ich war schon immer kräftiger gebaut. Heute gehe ich selbstbewusst damit um. Meine Erkrankung hat mir gezeigt: Ich darf für mich sorgen. Und dafür bin ich ihr heute dankbar.“